söndag 18 november 2012

Till någon speciell...

Det finns en liten tös...som är alldeles unik. Och vi har turen att få ha dig i våra liv. Lilla kusin Estelle - med partiell Trisomi 18 som gör dina dagar lite svårare än våra. Men som gör dig...till Estelle. Unik och underbar.

För två timmar sedan somnade du i min famn...trött efter dagens lek och stoj...och trött av medicinen som hjälper dig att komma till ro. Jag tog av ditt hårband och drog fingrarna genom ditt hår när vi satt där på pallen i vinterträdgården. Då slog det mig...vilket långt hår du har fått!! Vi träffas för sällan...jag drar alldeles för sällan mina fingrar genom ditt hår och du somnar alldeles för sällan i min famn. Fina Estelle. Jag älskar dig. 



Du är skör och ömtålig och ofta har du ont och är ledsen. Dina händer är torra och dina kinder är röda. Ibland gapskrattar du och studsar upp och ner av glädje. Idag skrattade du så att du tjöt åt en pratande My little Pony. Fina Estelle. Alldeles fantastisk och speciell. Du är pigg och nyfiken...eller trött och jättesjuk. Du har bra dagar och du har jättedåliga dagar. Ibland kan jag inte trösta dig. Jag förstår inte vad som är fel. Men oftast...vill du bara ha en kram...och komma nära. Ikväll var det så. Du fick dina mediciner, jag kopplade din mat och bäddade ner dig i gungan...och du blev jätteledsen. Jag försökte prata med dig, klappa på dig och gunga dig men du blev alldeles förtvivlad. Jag lyfte upp dig och satte dig i mitt knä...och då tryckte du ansiktet mot mitt bröst...och somnade. Kärlek. Fina Estelle. Precis som alla andra barn - och inte alls som alla andra barn.Vi älskar dig. 

Alice ser ett barn. Ett helt vanligt barn...med små söta glasögon, hörapparat och med en knapp i magen där maten ska in. Det är väl inget konstigt alls? Sån é ju Estelle! Ibland måste hon sitta i flera timmar och få mat genom knappen i magen. Hon får en massa mediciner och mår illa och kräks. Sån é hon. Inget konstigt alls. Ikväll lekte Alice doktor med Estelle och sa "Du får vara doktor Estelle, du har ju varit sjuk så det räcker idag! Jag har ont i knappen men min sitter i foten!" Fina Alice. Inget konstigt alls - en vän...med en knapp i magen. Elton ser ett barn och ler med hela ansiktet och säger "Moooooh!!!" - för sån é han. 



 "Jag står här och pruttar så kan du skratta när du äter!"

Vi ser en liten tös. Som är alldeles unik. Som får kämpa mycket mer än vad som är rättvist. En liten ömtålig men tuff tjej...som har mer ont...än vad som är rättvist. Vi ser också en glad tjej...som är nyfiken, pigg, tuff och som utvecklas och lär sig hela tiden. Du klättrar, kryper, sträcker dig efter saker, öppnar Ballerinakex och kastar delarna i golvet och ryter till när du blir arg. Du kryper upp i min famn när du vill kela o du håller fast de bästa leksakerna med tänderna...så att du kan fortsätta krypa runt. Du lär dig hela tiden nya saker och varje liten sak...känns jättestor. När du blir arg på mig...blir jag glad...för att du kan visa att du är arg. När du kramas...vet jag...att det är kärlek. Snart kan du gå...och då ska vi lära dig dansa Gangman Style! Elton kan alla stegen. Jag dansar den framför spegeln i badrummet - naken - och skrattar högt åt mig själv. Sån é jag.

Du har nyss fått din nattmedicin och maten är kopplad. Om några timmar piper pumpen och du kommer sova gott när jag kopplar loss dig och lägger på dig en extra filt. Fasters skatt...


Imorgon ska du åka hem och köksbänken blir tom ifrån lådor med mediciner och mat. Kylen rensas på sprutor och slangar. Ingen resesäng i vinterträdgården, ingen matpump på stolen och ingen assistent som finns här...nästan all din vakna tid. Det som vi tar för givet...en tom köksbänk, en snabb middag där alla äter mat, lufttorkning med nakendans i hela huset efter duschen...det finns inte hemma hos dig. Allt är lite annorlunda där. Men där finns du - underbara speciella fina Estelle. Nästa gång du kommer hit - då ska du få åka cykelvagn och du kommer att älska det! Och jag ska cykla tills jag nästan svimmar! För sån é jag.

over and out.


//Faster Malin


(*Estelle är 2,5 år gammal och har partiell Trisomi 18 och partiell Monosomi 18, dvs både för mycket och för lite av kromosomen 18.)

122 kommentarer :

  1. Det är kärlek det!
    Tack för att du skriver och ger mig många skratt och orken att fortsätta vara mamman som jag är.
    Men alla fel och brister...eller kanske ska säga bristningar...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Haha, bristningar är inga brister! Det är tigerränder säger Alice. Det bor en tiger i dig! Och mig... ;)

      Tack för att du tittar in! ♥

      Radera
  2. Otroligt bra skrivet..en liten kämpe som är väl värd en speciell dag och stund.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, ja en liten kämpe är hon! :)

      Radera
  3. Rörd till tårar! Lilla Estelle är fantastisk, och så även du! :)

    SvaraRadera
  4. Det DÄR är kärlek! Och visst är det härligt att barn bara ser barn. Alice ser sin kusin, inte allt det där andra son gör det komplicerat.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, barn är bra mycket klokare än vuxna!

      Radera
  5. Peeeuuuw och oj och wow och allt på samma gång! <3 SÅ OTROLIGT FINT SKRIVER UNDERBARA DU <3 Blev rörd av den texten! Kram goa vännen

    SvaraRadera
  6. TACK för att du skriver så fantastiskt fint om lilla Estelle! Jag har själv en liten flicka som är svårt sjuk och ibland tror jag att omvärlden glömmer bort oss. Så TACK. Kärlek till er! Och hon är bedårande söt!

    SvaraRadera
  7. Mkt fint skrivet. Mina barn växer oxå upp med något som är annorlunda i andras värld, men normalt i deras värld. Inget konstigt alls. De lär sig på så sätt att vara toleranta och öppna för att alla kanske inte är som dom, men ändå lika mkt värda
    Tack för en underbar blogg

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack själv för att du tittar in! ♥

      Radera
  8. Helt utanför ämnet, jag vet, men jag måste bara: HUR I HELVETE KUNDE MAMA INTE UTSE DIG TILL ÅRETS BLOGGMAMMA?!! Det finns ingen som berör som du. Ingen som får oss att skratta och gråta och känna igen oss som du. Du ÄR fantastiskt och de som inte inser det borde skämmas.

    SvaraRadera
  9. åh nu gråter jag. Malin du skriver så fint, vilken underbar Estelle, vilken underbar faster, vilken fantastisk Alice...
    Hur bär du dig åt, du fångar så mycket i dina texter, jag skrattar och gråter om varannat.
    ... och du detta läste jag s a k t a!
    kram vännen och tänk så fantastiska vi alla är, för såna är vi!

    SvaraRadera
    Svar
    1. B R A att du läser S A K T A, haha! ♥

      Kram vännen!

      Radera
  10. Barn är underbara!!! Så härligt att se hur naturligt de tar allt! Fina, fina Estelle! Å fina fina Alice och Elton som förgyller hennes dagar! Å fina fina du som är den bästa faster Estelle kan ha! Underbart att läsa om!
    Jag var oerhört dåligt påläst om trisomi 18, har läst på lite nu och vilken hemskt elak sjukdom lillan drabbats av :( Önskar henne och hennes familj all lycka!!!
    Hur gammal är hon? Söta lilla dockan!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Estelle är två och ett halvt år. <3

      Radera
  11. Kan bara hålla med Robert - det finns ingen bloggerska som kan få mig att skratta eller gråta som du, du är underbar Malin, tack!!

    SvaraRadera
  12. Åh så fint du skriver om ett högt älskat barn <3 Kram

    SvaraRadera
  13. Och där började tårarna att trilla! Vilken härlig kärleksförklaring <3

    SvaraRadera
  14. Gråter IGEN efter Din blogg....
    Kärlek till ett barn <3
    alla är unika -busiga, sjuka, arga, snälla, ömtåliga, tuffa, vardagshjältar.
    Kramar till Er alla.

    SvaraRadera
  15. Vi har haft en ovanligt jobbig kväll här ikväll och jag satt och tyckte synd om mig själv och tänkte att värre än så här kunde det inte bli.
    Så läste jag här och:
    PANG!
    Jag ska vara jäkligt tacksam över att jag bara har lite 2-års-trotts att tampas med.
    Det är bra att man får sig en känga ibland så man vaknar till och inser...

    Tack och hoppas ni haft en bra helg.

    Hälsningar
    Yohanna

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, ibland behöver man en spark upp ur det som känns som "misären". Men det är helt okej att känna av den, den finns ju där...speciellt mellan 15 och 17 på dagarna, ;)

      Kram!

      Radera
  16. Tårar.... Kärlek...Tack Malin för en underbar blogg...
    Christel i Halmstad

    SvaraRadera
    Svar
    1. ♥ Tack för att du tittar in!

      Radera
  17. Sitter med tårar i ögon och på kinder, för du skriver så fint. Det är ju precis så det är. Ett litet barn fullt av liv och nyfikenhet, trots att livet inte är riktigt rättvist och far hårt fram ibland, men ändå så fint, en liten go tjej <3 Stor kram till er

    SvaraRadera
  18. Malin! Vad vackert skrivet till den lilla kämpen! Jag fick tårar i ögonen.

    SvaraRadera
  19. Underbart skrivet om en helt unik liten tös ... med på sitt sätt lika unika kusiner.
    Blir helt varm i hjärtat - av den värme o kärlek din text utstrålar.
    Kram!

    SvaraRadera
  20. Stackars tjej! Samtidigt förstår jag det där som du skriver med att det är ändå en del av henne. Hon skulle inte vara sån som hon är utan edwards syndrom lika lite som min tjej skulle vara den hon är utan sitt kromosomfel. Önskar bara att de kunde få vara de som de är utan att behöva alla mediciner och läkarbesök och i Estelles fall även utan smärtan (min slipper tack och lov ha ont!).

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, den där smärtan och illamåendet önskar man ingen. Orättvist att de ska behöva stå ut med allt meckande och fixande. ♥

      Radera
  21. Åh så fint skrivet! Kärlek!
    Kram

    SvaraRadera
  22. Åh... Så fint <3
    Kramar om!

    SvaraRadera
  23. Jättefin kärleksförklaring av dig till lilla Estelle...

    /Malin

    SvaraRadera
  24. Så underbart beskrivet! Äkta, djup kärlek!

    Kram

    SvaraRadera
  25. Tårarna rinner, så fint skrivet..Kram

    SvaraRadera
  26. Det du skriver är så vackert och ömt, så fullt av kärlek och värme. Det gör lite ont i hjärtat, samtidigt som det liksom svämmar över lite. Alla borde få känna en Estelle, förstå hur vackert, skört och viktigt livet är, veta att när vi har och finns för varandra, då är vi lite mera hela.
    Dina vackra kloka barn, fina Alice, så fantastisk hon är bara för att hon är den hon är!

    Tack för att du delar med dig!

    SvaraRadera
  27. Du är alldeles fantastisk, underbar, empatisk ja det finns hur många ord som helst, vilka beskriver just dig. Vilken underbar mamma du har haft som har hjälpt till att göra dig just så fantastisk med ett stort och humoristiskt hjärta,och vilken fantastisk mamma Alice och Elton har. Att Estelle har en sån faster, det skulle alla barn haft. Tusen tack för att du delade med dig av detta./Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för fina ord Marita! Och ja, båda mina föräldrar har varit fantastiska och lärt mig vad kärlek är! ♥

      Kram!

      Radera
  28. Åh så fint.. nu gråter jag. Kram till er <3

    SvaraRadera
  29. Jag har ganska nyligen hittat hit, men jag har nog plogat igenom de flesta av dina inlägg. Jag kan inte sluta läsa.
    Detta inlägg berörde mig verkligen, SÅ fint skrivet! Det trillar en liten tår nerför min kind.

    SvaraRadera
  30. Åh så fint skrivet! Jag tänker på min egen lillkusin som får problem efter problem men ändå är världens finaste tjej. Hon har också hörapparat, tjocka glasögon, så stora tänder att hon inte kan stänga munnen, epilepsi, hälften så stor som sina kompisar och har världens finaste ansikte. Hon säger att hon är ful ibland men som jag säger, som hon kommer förstå om något år så är hon verkligen en ankunge, som kommer bli en svan.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Naaw, lilla hjärtat! Alla barn är vackra!

      Radera
  31. Precis som dina övriga läsare sitter jag med tårar i ögonen. Det är så svårt att se ett litet barn som är sjuk. Man önskar inget heller än att allt ska gå bra. Du skriver otroligt fint om den lilla tillsammans med dig och dina barn. Barn är så naturliga men mycket hänger på hur man beter sig som vuxen. Du ska ha en medalj för hur ni hanterar det hela. Jag önskar all lycka och hoppas av hela mitt hjärta att det går bra för lilla Estelle. Idag ska jag träffa "min" Estelle som är 82 år. Det är många tankar som finns kvar efter ditt inlägg. Önskar dig och de dina en vacker dag.
    Hälsningar Mona

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för fina ord! En 82-årig Estelle... <3 Hoppas ni hade mysigt!

      Kram!

      Radera
  32. Sitter och ammar efter en morgonpromenad och passar på att läsa din blogg. Ögonen tåras och det gör lite ont i mammahjärtat samtidigt som man blir varm inombords av det du skriver.

    SvaraRadera
  33. Det är så många kommentarer här, så min försvinner väl i mängden :) Men åh så fint skrivet. Jag började gråta, det var så fint. Och barn är så ärliga- de dömer inte andra för att de är annorlunda. De dömer bara andra om de har fått lära sig att annorlunda är fel. Älskade barn.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej, inga kommentarer försvinner i mängden! :)

      Radera
  34. Så enormt vackert och fint du skriver om lilla Estelle och vilken liten tuff tjej hon är! Det kan inte vara lätt med allt omkring. Men så mysigt ni har det! Blir rörd av hur fint du skriver och över livet i sig. Njut av er tid tillsammans! Susanne

    SvaraRadera
  35. Oj... Rakt in i hjärtat. Igen. Du gör världen till ett bättre ställe Malin <3

    SvaraRadera
  36. Svar
    1. Ja, alldeles fantastiskt söt! ♥

      Radera
  37. Puh, så rörande, jobbigt och fint på en gång.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja...precis som livet är... rörande, jobbigt och fint.

      Radera
  38. Jag håller med ovan. Världen blir lite bättre med dig i den, framförallt för att du vågar prata om det svåra och det fula. Riktigt fint inlägg. Som vanligt berör du

    SvaraRadera
  39. Detta är kärlek! underbart inlägg! Kram

    SvaraRadera
  40. Härliga ungar! Och du beskriver det så vackert <3

    Malin

    SvaraRadera
  41. Åh Malin, du skriver så fint, man blir återigen så rörd och berörd.
    Det där är kärlek det!

    Kram, Gunilla.

    SvaraRadera
  42. Så fin text.. Det du skrev om Elton för ett tag sen var också väldigt rörande!
    / Hannaa cramer

    SvaraRadera
  43. Blir rörd av texten, du är enormt duktig på att skriva. T.o.m någon på familjeliv blev "fångad" av texten♡

    SvaraRadera
    Svar
    1. Haha, hjälp!? ;) Mammamaffian anfaller... ;)

      Tack!

      Radera
  44. Berörd av vacker berättelse *fäller en tår*

    <3

    SvaraRadera
  45. Och jag kan lova dig att om Estelle skulle skrivit en text om er, så skulle den vara lika bländande vacker. Så fint skrivit Malin. Du är bäst <3

    SvaraRadera
  46. Jag har läst inlägget flera gånger nu. Så mycket kärlek. Tårarna rinner.
    Vilken kärleksförklaring, hoppas Estelle en dag kommer få läsa den och förstå vilken underbar faster hon har!

    SvaraRadera
  47. Så otroliogt fint skrivet och vilket vackert hjärta du har!!! <3
    Varenda unge i din närhet ska skratta sig lycklig.

    SvaraRadera
  48. Så vackert skrivit. Blir otroligt rörd och får tårar i ögonen. Kärlek. / Nettan

    SvaraRadera
  49. Så underbart skrivet,,,,jag har själv en svårt handikappad dotter,,med pump,," knapp på magen",,, massor med mediciner,,,,men så ljuvlig,,,ibland känner jag att alla borde få känna någon,,,ta hand om någon som är svårt sjuk,,bara för att gå känna känslan,,,,
    Har nyss börjat läsa din blogg,,,du skriver otroligt bra,,,,är man lite ledsen en dag,,,så hjälper din blogg!!! Kram på dig!

    SvaraRadera
  50. Naww, nu skriver du så där igen, det går ju rakt in i hjärtat o berör så jag blir alldeles svag...vilken tur att fina lilla tösen har dig som faster! Sluta aldrig skriva Malin...<3

    SvaraRadera
  51. Underbart att läsa din kärlek till Estelle! Jag jobbar med barn som Estelle och jag kan verkligen förstå din kärlek, jag gillar verkligen mina speciella barn som är så svåra och har det så svårt men som är så mycket kärlek också.

    SvaraRadera
  52. Så fint du skriver. Va rädd om dig....Kram!

    SvaraRadera
  53. Så himla fint skrivet om denna lilla härliga tös! Fina bilder också!

    SvaraRadera
  54. kärlek, kvinna...kärlek!

    SvaraRadera
  55. Nu får jag tårar i ögonen! Vad du kan få fram känslor fint med ord <3
    Underbart:)
    Alla barn är ljuvliga, så är det ju, men på olika vis, och att kämpa i vardagen med en liten tjej som din brorsdotter(?) är tungt, men så härligt att lilla fina tjejen gör så mkt framsteg:)
    Ljuvligt skrivet,respekt

    SvaraRadera
  56. Åh, jagblir alldeles rörd av att läsa om Estelle. Min bästa kompis förlorade sin son i samma stund som han föddes. Han hade trisomi 18, inte riktigt samma som eran lilla hjältinna, men nästan. Honom fick vi aldrig lära känna, men man kan ju inte låta bli att undra hur hans liv skulle bli. Och deras liv. Inte så ofta som man får läsa om dessa alldeles speciella små stjärnor! Villeneuve lycka att få ha en så underbar faster i sitt liv! För hela familjen kan jag tänka!!! Ta hand om varandra!

    SvaraRadera
  57. Har precis hittat hit till din blogg och efter att nu ha läst ditt rörande inlägg om Estelle så har jag tårar i ögonen.
    Helt underbart skrivet!
    Alla barn är underbara, på sina egna vis.
    Har inom familjen två barn med handikapp varav den ena som är förlamad, matas med sond osv och de är lika älskade som alla andra.

    Estelle är lyckligt lottad som har en faster som du <3

    SvaraRadera
  58. Varmt och fint skrivet. Ibland blir inte livet som man tänkt, men det kan bli bra ändå. På sitt eget lilla sätt.

    SvaraRadera